Thomas Heerma van Voss (36) is een bekende Nederlandse schrijver met heel wat bestsellers op zijn naam. Je kunt hem onder andere kennen van de veelgeprezen roman Stern die in 2013 uitkwam, of Condities uit 2020. Meer recent bracht hij Het archief uit. Wat je echter niet weet over Thomas Heerm van Voss is dat hij de chronische ziekte Crohn heeft.
Een onbezorgde jeugd
Thomas Heerma van Voss is de zoon van Christien Brinkgreve (77) en Arend Jan Heerma van Voss (1942-2022). Hij is tevens de broer van schrijver Daan Heerma van Voss (40). Hij leidde tot zijn studietijd een prima leven. Hij ging naar het gymnasium in Amsterdam-Zuid, deed het goed op school en had alles wat zijn hartje begeerde.
Ben je afgevallen?
Toen Heerma van Voss bezig was met zijn studie Nederlands aan de Universiteit van Amsterdam, begon het mensen op te vallen dat hij steeds dunner werd. Toen hij 22 jaar oud was, begon het hem zelf ook op te vallen en besloot hij naar de huisarts te gaan. Hij kwam hier zelden en kende de man vooral als trouwe supporter van de lokale voetbalclub.
Bloed prikken
Om erachter te komen wat Thomas had, prikte de dokter bloed. Het was iets wat Thomas best een beetje eng vond. Achteraf is dat ironisch te noemen, want sinds die ene keer is zijn bloed honderden keren geprikt. De dokter stelde hem echter gerust dat er waarschijnlijk niets aan de hand was. Hij gaf aan dat hij hem voor de vorm nog wel kon doorverwijzen voor extra onderzoek.
Scheutjes buikpijn
Voor Thomas hoefde extra onderzoek niet per se. Zijn gedachte was dat hij het wel had gemerkt als het echt erg was gesteld met zijn gezondheid. Hij had weleens scheutjes buikpijn, maar dat gebeurde soms maanden niet, dus hoe erg kon het zijn? Ondanks dat hij eigenlijk nee wilde zeggen, hoorde Thomas zichzelf ´Doe maar, voor de volledigheid’ zeggen. Misschien had hij ergens toch het vermoeden dat het iets ergers zou zijn.
Gezonde nieuwsgierigheid
Een paar weken na de afspraak met de dokter reed Thomas Heerma van Voss op de fiets naar het ziekenhuis. Ondanks dat hij zichzelf geen optimist vindt en zichzelf ook niet onsterfelijk vindt, was hij nieuwsgierig wat er zou komen, en nog nieuwsgieriger eigenlijk naar wat er allemaal in het ziekenhuis afspeelde.
We weten wat het is
Op de maag-darm-lever-afdeling had Thomas een afspraak met een specialist in de darm. Het lab had zijn ontlasting onderzocht, waarna de dame in kwestie kon vertellen dat ze wisten waar de klachten vandaan kwamen. Thomas herinnert zich hierover dat hij opluchting voelde. Als de artsen weten wat er is, kun je ook geholpen worden, was zijn redenering.
Ontstekingen in zijn darmen
Helaas was het niet iets waar ze Thomas zomaar mee konden helpen. Thomas Heerma van Voss kreeg te horen dat hij een chronische ziekte heeft. Hij heeft ontstekingen in delen van zijn darmen, die niet zomaar weggaan. Een directe oplossing is er niet, de artsen moeten op zoek naar een medicijn dat bij Thomas aanslaat.
De dokter herhaalde de boodschap
De arts had door dat het voor Thomas moeilijk was om de diagnose direct te verwerken. Om het verhaal binnen te laten komen, vertelde ze het nog een paar keer, maar dan op een andere manier. Wat aan het einde van het gesprek duidelijk was, is dat Thomas de rest van zijn leven patiënt zal blijven.
Ziekte van Crohn
De diagnose van Thomas Heerma van Voss is de ziekte van Crohn. Dit is een auto-immuunziekte waar in Nederland ongeveer 100.000 mensen mee te maken hebben. Volgens de artsen was het niet duidelijk te zeggen waar de ziekte vandaan komt. Het kan te maken hebben met genen, maar ook de westerse eetcultuur, stress en simpelweg domme pech.
Symptoombestrijding
Bij het eerste gesprek kreeg Thomas te horen dat ze alleen de symptomen van de ziekte van Crohn kunnen bestrijden. Het is iets wat ze in de jaren erna nog vaak heeft gezegd. De vaagheid over zijn ziekte is iets wat Thomas veel heeft gefrustreerd, evenals het gestrooi met cijfers. Voor hem persoonlijk betekenen die cijfers niets.
Had ik stiekem toch stress?
Na de diagnose is Thomas veel gaan nadenken over de oorzaak. Had hij stiekem stress die de ziekte veroorzaakt heeft, of heeft hij nu stress omdat hij Crohn heeft? Hij kan het niet met zekerheid zeggen. Ondanks de schrik bij de eerste diagnose werd Thomas niet overmeesterd door paniek en heeft hij er ook geen traan om gelaten.
Er komt wel een oplossing
In de eerste jaren na zijn diagnose had Thomas nog de hoop dat er ooit een einde zou komen aan zijn ziekte. Hij dacht dat er wel een medicijn zou komen dat hem zou helpen, of een onderzoek dat het mogelijk maakt om de ziekte volledig uit te roeien. Helaas is dat tot op de dag van vandaag nog niet gebeurd.
Verbrokkeld zelfbeeld
Een belangrijke verandering voor Thomas was zijn eigen zelfbeeld. Tot zijn diagnose op 22-jarige leeftijd was hij sportief, slank en lang. Hij was in de levensfase waarin hij het eindelijk durfde om met onbekenden te praten, na te denken over verre reizen, wat te drinken en zijn puberale verlegenheid van zich af te schudden.
Opeens ben je patient
Het nog niet zo lang geleden verkregen zelfvertrouwen van Thomas werd opeens overschaduwd door zijn diagnose. Hij voelde zich opeens een patiënt en moest zich bezighouden met dingen waar hij eerder niet bij stilstond. Hij komt uit een keurig milieu waar ze gezond aten en er altijd geld was om naar de voetbalvereniging te gaan, maar over contact hebben met je lijf werd niet echt gesproken.
Crohn is doorploeteren
Thomas had bij een ziekte altijd het idee dat je moest strijden om het te overwinnen. Zoals je weleens in de film ziet als iemand na een ernstig ongeluk toch weer leert lopen. Voor Thomas was er niets heroïsch aan zijn ziekte. Voor hem betekende het vooral veel ziekenhuisbezoekjes en eindeloos doorploeteren.
Hulpboeken waren er niet
Om zichzelf te helpen zocht Thomas hulpboeken en documentaires die hem verder konden helpen, maar hij kwam niets tegen dat hem hielp. Hij was volledig op zichzelf teruggeworpen. Soms ging het even goed, maar dan kwam de felle buikpijn toch opeens weer opzetten, wat ook nog eens voor zeer veel vermoeidheid zorgde.
Zoektocht naar het juiste medicijn
De zoektocht naar een medicijn dat werkte leek eindeloos te zijn. Heel veel medicatie hielp helemaal niet en maakte het soms zelfs erger. Heel soms lukte het wel en voelde Thomas zich weer even de oude, maar dat veranderde toch weer altijd. De medicijnen hadden vaak ook bijwerkingen zoals haaruitval, extra vermoeidheid en nierklachten.
Thomas’ klachten in perspectief
Na een paar jaar ontdekte Thomas dat zijn klachten over het algemeen veel minder erg waren dan die van andere patiënten met Crohn. Ook op slechte dagen kon hij nog steeds werken, iets wat voor andere patiënten vaak niet is weggelegd. Hij telt zijn zegeningen en heeft leren omgaan met de klachten.